Цена инклюзии: взгляд изнутри

Не так просто делиться соображениями, особенно растущими из собственного опыта, когда дистанция между опытом и рефлексией — тридцать лет. Не говоря уже о том, что бытие любого человека с «осложнённым бэкграундом» — если рассматривать его как содержательный внутренний опыт, полезный для кого-то другого, — требует работы масштаба монографии. Потому позволю себе лишь некоторые размышления об одной из сторон жизни подростка с инвалидностью в условно «инклюзивном» сообществе.

Мне хотелось бы поговорить о цене принятия. Прямее и жёстче — о цене инклюзии.

Нет, не о той цене, способность заплатить которую так тщательно оценивает и взвешивает сейчас любое сообщество, начиная с элементарного терпения («нам с ним неудобно, но мы цивилизованные люди, и придется потерпеть») и завершая технической оснащенностью («у нас старое здание, подъемник невозможен, а специалистов тем более нет»).

Я говорю о той цене, которую платит человек с инвалидностью за право быть в так называемом «обществе нормы». При условии наибольшего благоприятствования, если группа согласна такого человека принять.

Необходимо объяснить, почему я называю сообщества, внутри которых происходит бытие «особого» подростка, условно инклюзивными. Это сообщества или группы, которые на самом деле готовы — под давлением закона, добровольно или даже доброжелательно — принять внутрь себя такого члена, но не имеют ясной для них самих, личностно сформированной позиции по отношению к людям с ОВЗ (и вообще к любым зримо отличающимся от них людям).

Эту сторону взаимодействия подростка-инвалида с внешним миром высветили для меня вопросы, заданные взрослыми читателями на семинаре, который был посвящён современной детской литературе с «особым» персонажем в качестве главного героя1. Скорее, даже не вопросы, а мнение. «Скажите, ну почему герой-подросток, если инвалид, то непременно талантливый? Или с мегакрутой волей? Вообще, обязательно выдающийся. Почему писатели рисуют инвалидов такими незаурядными людьми? Ведь это же неправда, так просто не бывает в жизни, чтобы все, и страшно раздражает…» Я говорю «они высветили», потому что ко мне эта грань бытия за сорок с лишним лет жизни намертво приросла. И мне понадобилось недоумение Другого, чтобы увидеть её и отстранённо, и интроспективно «в один взгляд».

Признаюсь: в первые секунды эти вопросы не вызвали во мне… ничего. Я была растеряна. Почему у меня самой (известно же, что, при прочих равных, человек «изнутри» более внимателен и придирчив) никогда не было ощущения «неправды» от образов страдающих тяжелыми заболеваниями героев книг, которых автор наделил яркой и сильной персональностью – ни художественной, ни экзистенциальной? Что именно ускользает здесь от моего взгляда? Где он, тот самый камень из правильно сложенного «сада камней», которого никогда не видно?

Эта «сверхсила» – будь то одарённость, гиперкоммуникабельность, редкие умения, волевые качества – и в этом мои собеседники были правы! – присуща больным людям не больше и не меньше, чем всем смертным на земле. Сколько в любой группе «нормы», например, людей, способных быть «душой общества» и заводилами всех и вся? Прикиньте мысленно. Ну, вот и среди людей с инвалидностью столько же.

Но именно такой «сверхсилы» требует (именно требует) от человека с инвалидностью сообщество, согласное стать инклюзивным, в обмен на иногда реальный, иногда гипетрофированный, но всегда пугающий вал трудностей, проблем и попросту неудобств, которые принесёт с собой этот так сильно повреждённый природой, так отличающийся от нас человек.

Иногда это требование озвучивается открытым текстом: «А что такого в вашем мальчике, чтоб нам было интересно его взять? А, у нас школа / студия/ клуб для обычных детей?.. Но вы же понимаете, ваш мальчик необычный…» Но сколь скептичен ни был бы мой взгляд, наше общество, безусловно, движется к инклюзии, неизбежно и не вполне осознанно – это глобальный процесс. Поэтому чаще это требование присутствует в диалоге имплицитно: «У нас нет мест. Как – на сайте есть?! Да… Но у нас нет лифта. Мы его возьмём, если он будет самостоятельно подниматься по лестнице. Все занятия – на четвёртом этаже». В последнее время такие вещи всё чаще сообщают вежливо: «Наше учреждение недостаточно хорошо для вас. В другом месте вам будет гораздо лучше». Кого эта «сладость» может обмануть? Недоумеваю.

Кажется, мы наконец подошли к сути. Давайте ещё раз перечитаем предыдущий абзац. Попробуй не «отрастить» космическую силу воли, когда ценой твоей возможности учиться объявлены, по существу, занятия экстремальным спортом: преодолеть восемь (если на четвёртый этаж) лестничных пролётов на костылях. Личный опыт – спорный аргумент, но именно «из него» меня просили написать. Так вот – свидетельствую: после таких практик даже два-три раза в неделю вам уже мало что страшно и ещё меньше недоступно. В какой-то период вы вообще теряете из внутреннего поля зрения категорию недоступности лично для себя. Итог – совершенно не сознавая этого, вы становитесь для себя самого тем сверхчеловеком, от которого предостерегают нас все духовные авторитеты от основания Церкви: вы просто не верите, что для вас есть недоступное. Если каждый день надо причинять себе боль на грани переносимого – просто для того, чтобы… учиться, скажем, рисовать.

Или так: всем рядом с вами можно учиться в меру их сил, желаний и способностей. Собственно, именно так все и делают. Но вы – именно вы – должны быть если и не отличником (хорошо бы, но отличников много, это не дает вам «входного билета» в мир «нормы»), то победителем олимпиад по математике / школьным художником / говорить на трех языках… Потому что иначе – а ради чего тебя терпеть? Вот такого, гнутого ДЦП, всё роняющего, или лысого и с серым лицом после «химии», или задыхающегося внезапно, на фоне полного благополучия.

Ты должен уравновесить свою телесную «яму», свои неудобства, которые ты причиняешь «нормальным людям», их ритмам, привычкам, автоматизмам, своей же «высотой». И тогда воплотится мечта любого тяжело повреждённого человека: его примут. Он будет со всеми.

Я намеренно избегаю слишком часто произносить слово «подросток с инвалидностью», потому что, положа руку на сердце, при чём тут возраст? То же самое продолжится на работе. Если человек рискнёт её обрести. Безусловным требованием станет «перекрыть всех здоровых» квалификацией, работоспособностью (не путать с «трудоспособностью», которая в наших медзаключениях сопровождается приставкой «не-»), талантом. Тогда – обеспечено не только рабочее место, но и уважение. Нечем «перекрыть» – увы, «входного билета» не видать.

Не будем заблуждаться: всё изложенное относится не только к государственным школам и организациям, в нашей картине мира изначально «дегуманизированным». Таким взглядом пронизаны жизнь и быт. «Позвать К. на день рождения? Со всеми? Но у неё же гастростома, как же она будет есть? Никак? Но всем будет неловко. Что ты говоришь: все давно привыкли? Но придут Н. и М., они не знают К. Нет, давай посидим с К. отдельно. Я понимаю, что она – твоя лучшая подруга, но…»

Дорогие читающие это, приходилось ли вам видеть, с какими напутствиями ответственные (!) и поддерживающие (!!) родители снаряжают ребенка с инвалидностью в лагерь / учебную поездку / гости? Расскажу. «Пожалуйста, старайся делать всё со всеми вместе. И как можно меньше проси тебе помогать. Постарайся есть / завязывать шнурки / идти по лестнице сам. Не выделяйся. Если все увидят, что ты не можешь одного, другого и третьего, тебя никогда больше не возьмут с собой! И умоляем, принимай лекарства чётко, потому что один приступ – и ты не поедешь больше никуда. Тебя никто никогда не возьмёт».

Напомню, на условный данный момент адресат этих слов уже едет в лагерь или на экскурсию. И он достаточно адаптирован к своей инвалидности, чтобы справиться на 60-70% сам. Такими бывают даже люди в колясках.

Вас всё ещё смущают образы высокоодарённых «стойких оловянных солдатиков» в художественной литературе? Я слишком часто вижу их «в реале», чтобы не доверять тексту.

А теперь – печальное. «Сверхсила» присуща немощным людям не больше и не меньше, чем всем смертным на земле. А как же те, кому не удалось «отрастить» ее? Кто не справился? Не обрел хотя бы душевной поддержки ни в людях, ни в Боге?

Скорее всего, мы с вами не встретимся с ними. Они не смогут войти даже в создаваемые нами «инклюзивные» сообщества. Потому что цена инклюзии, мне кажется, всё ещё слишком высока.

И под конец (думаю, у многих дочитавших до него этот вопрос уже «кричит» внутри): почему так? Ведь мы с самого начала договорились, что рассматриваем стремящиеся к инклюзии сообщества. Мы считаем себя именно таким сообществом. Ответ не будет ни простым, ни легким. Лучше меня его сформулировала дефектолог Мария Беркович: «Мы не привыкли к тому, что люди с нарушениями могут жить вместе с нами жизнью, похожей на нашу. Нам проще считать их «особыми», «инопланетянами», «ангелами», чем увидеть в них людей с обычными достоинствами и недостатками. Проще построить очередной специальный центр или мастерские <…>. И это действительно проще, потому что наше общество не готово принять людей с нарушениями».

Нам проще жалеть слабейшего, чем увидеть в нём равное нам творение Бога. Нам, христианам, есть о чем подумать?

Анна Грешных (Москва)

Анна Грешных – историк античности, лингвист, культуролог и религиовед; преподаватель РГГУ, НИУ ВШЭ и Сретенской духовной семинарии. Инвалид первой группы с детства.

1 На семинаре речь шла в основном о главных героях книг «Привет, давай поговорим» Ш. Дрейпер, «Тупо в синем и в кедах» М. Гончаровой и «День числа Пи» Н. Дашевской.

Все материалы номера

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Translate »